Trailer

Premiere: 25 september 2019

Jan van Besouwhuis, Goirle. 19:30 - 21:30

Inloop vanaf 19:00 (aanmelden niet noodzakelijk).

Voor meer informatie kunt u een email sturen naar Monica Doze: monicadoze@outlook.com.

Typisch
Matty

Een film over Matty, die op 82-jarige leeftijd

de diagnose 'autisme' kreeg en over de

moeizame zoektocht die daarop volgde,

naar een passende woonplek voor haar.

 

Waarom deze film

Onze moeder had altijd al een 'gebruiksaanwijzing'. Die werd wat langer en ingewikkelder na het overlijden van onze vader. Ze kon zich niet meer goed redden in haar eigen huis. Na een lange, moeizame zoektocht hebben we nu een fijne, passende woonplek voor haar gevonden. We weten inmiddels dat ze autisme heeft; dit heeft ons handvaten gegeven hoe we het beste met haar om kunnen gaan. Met deze documentaire willen we onze ervaringen delen en zo hulpverleners, familie en anderen rondom ouderen met autisme die hulp en zorg nodig hebben, informeren. Onze missie is dat ouderen met autisme in de zorg gezien worden en de juiste zorg krijgen.

 

Matty woonde toen nog thuis en redde zich ogenschijnlijk redelijk goed met haar vaste gewoontes die wel steeds meer rigide werden. Maar eigenlijk ging het niet zo goed met haar, vooral geestelijk niet. We vonden dat ze sterk achteruit was gegaan sinds de dood van haar man, onze vader, 5 jaar daarvoor. Ze had een huishouden gerund met 4 kinderen en een goede baan gehad als verpleegkundige op de kinderafdeling. Vooral de verzorging van te vroeg geboren baby's, volgens vast protocollen, ging haar goed af. Ze was altijd al wel wat apart geweest met haar vaste gewoontes en niet zo handig in sociaal contact. En als dochters misten we bij haar vooral de wedekerigheid en affectie, een arm om je heen. We denken dat ze met het overlijden van haar man een houvast verloor in het leven: iemand die haar sociale netwerk onderhield en vooral ook een doel in het leven: iemand om voor te zorgen. Ze werd neerslachtig, verveelde zich en voelde zich eenzaam, ondanks de vele lieve mensen in haar omgeving die zich om haar bekommerden. Ze wist niet goed hoe haar leven in te richten. Haar vrienden en buren vonden haar steeds vreemder en belden ons geregeld dat ze zich zorgen maakten over haar gedrag en haar hygiene. Ze dwaalde vaak door de wijk, ging een aantal keer per dag naar de supermarkt en kwam meerdere keren per dag bij hen aan de deur voor wat gezelligheid. Als ze niet open deden bleef ze door de ramen naar binnen kijken. Als er onverwachts visite langs kwam deed ze wel de deur open maar deed die dan ook weer snel dicht. Ze dachten dat ze dement werd. Wij maakten ons steeds meer zorgen.

 

Het verhaal

Een vermoeden van autisme

 

In 2015 kregen we voor het eerst een vermoeden dat er bij onze moeder Matty (toen 80 jaar) sprake was van autisme. Met name toen Petra haar meenam op vakantie en haar een aantal dagen 24 uur per dag meemaakte, herkende zij veel van het gedrag van Matty in dat van haar dochter (10 jaar met diagnose autisme). Ze had maar 1 setje kleren mee op vakantie en had dat dus elke dag aan. Ze waste zich niet en poetste haar tanden niet; ze bleek een hekel te hebben aan water en kou op haar lichaam. Ze had veel vaste gewoontes waar ze niet van af wilde wijken; zo at ze elke dag een kiwi en 's avonds 'goede-nachtrust thee'. Ze vertelde ons meerdere malen per dag van haar gewoontes, en elke keer alsof het de eerste keer was. Niet omdat ze was vergeten dat ze het al had verteld, maar omdat ze het graag vertelde of wel moest vertellen. Ze was zich daar zelf heel bewust van. Nu weten we dat die gewoontes haar houvast boden in een totaal nieuwe onvoorspelbare omgeving, situatie. Ze had dan ook moeite te wennen aan de accomodatie; een rondleiding door alle kamers (tip van Petra's dochter) hielp haar om zich op haar gemak te voelen. Ze had moeite de weg te vinden in het recreatie park; aan de hand van bloemen en herkenningspunten lukte dat toch heel goed na wat oefening. Voor ons een teken dat ze niet aan dementie leed want ze leerde eigenlijk heel snel en onthield alle details.

 

Haar gedrag werd steeds vreemder

Matty woonde toen nog thuis en redde zich ogenschijnlijk redelijk goed met haar vaste gewoontes die wel steeds meer rigide werden. Maar eigenlijk ging het niet zo goed met haar, vooral geestelijk niet. We vonden dat ze sterk achteruit was gegaan sinds de dood van haar man, onze vader, 5 jaar daarvoor. Ze had een huishouden gerund met 4 kinderen en een goede baan gehad als verpleegkundige op de kinderafdeling. Vooral de verzorging van te vroeg geboren baby's, volgens vaste protocollen, ging haar goed af. Ze was altijd al wel wat apart geweest met haar vaste gewoontes en niet zo handig in sociaal contact. En als dochters misten we bij haar vooral de wedekerigheid en affectie, een arm om je heen. We denken dat ze met het overlijden van haar man een houvast verloor in het leven: iemand die haar sociale netwerk onderhield en vooral ook een doel in het leven: iemand om voor te zorgen. Ze werd neerslachtig, verveelde zich en voelde zich eenzaam, ondanks de vele lieve mensen in haar omgeving die zich om haar bekommerden. Ze wist niet goed hoe haar leven in te richten. Haar vrienden en buren vonden haar steeds vreemder en belden ons geregeld dat ze zich zorgen maakten over haar gedrag en haar hygiene. Ze dwaalde vaak door de wijk, ging een aantal keer per dag naar de supermarkt en kwam meerdere keren per dag bij hen aan de deur voor wat gezelligheid. Als ze niet open deden bleef ze door de ramen naar binnen kijken. Als er onverwachts visite langs kwam deed ze wel de deur open maar deed die dan ook weer snel dicht. Ze dachten dat ze dement werd. Wij maakten ons steeds meer zorgen.

 

Geen sprake van dementie

 

De huisarts sloot dementie uit na een test, en deelde onze zorgen niet. Zij vond Matty, vergeleken met leeftijdsgenoten, nog heel gezond, slechts wat depressief. Er was dus geen indicatie voor het inschakelen van zorg of een plek in verzorgingshuis. Wat moesten we? We woonden allemaal ver weg van haar woonplaats en thuis blijven wonen leek steeds minder een optie. De enige optie was aan te tonen dat ze hulp nodig had dus te zorgen dat ze een indicatie kreeg. Gelukkig kon klischisch psycholoog, Rosalien Wilting, momenteel werkzaam bij GGZ Breburg, ons de weg wijzen naar een psycholoog met kennis van autisme bij ouderen om haar te onderzoeken.

 

Opname in verzorgingshuis

Wat toen volgde was een hectische tijd met een ongeluk op de fiets, een ziekenhuisopname, moeizame revalidatie, inderdaad een diagnose (autisme met achteruitgang in cognitie), en daardoor uiteindelijk een plek in een verzorginghuis. Het werd een drama: de verzorging wist zich geen raad met haar vaak dwangmatige gedrag. Zo deed ze bijvoorbeeld voortdurend overdag alle gordijnen dicht tot ongenoegen van de verzorging en de andere bewoners. Ze bleef tijdens het eten niet aan tafel zitten en ze bleef 's nachts niet in bed liggen. Ze verveelde zich en viel iedereen lastig met de vraag of er nog vla was. Als ze iets beter hadden doorgevraagd waarom dan wisten ze dat ze die nodig had om paracetamol te slikken; dit was haar manier om aan te geven dat ze pijn had. Ze kocht zelf haar paracetamol die de verzorging dan weer af moest nemen, met als gevolg dat ze een aantal keer per dag naar de drogist ging. Hoe meer stress ze ervaarde hoe dwangmatiger haar gedrag werd. Ons werd steeds meer duidelijk dat haar gedrag nog het meeste leek om dat van iemand met autisme en een geestelijke beperking. Na ongeveer 8 maanden gaf het huis aan dat ze de zorg niet aankonden en dat ze moest verhuizen.

 

Mantelzorg en verwerking

 

Het was voor haar en ook voor ons als dochters een moeilijke tijd. Het krijgen van een diagnose autisme maakt veel los in een familie. Wij als dochters worstelden al langer met onze geestelijke gezondheid en hadden in meer en mindere mate problemen met hechting. Met de diagnose werd ons ook steeds meer duidelijk dat autisme in het gezin daar een rol in heeft gespeeld. Dat is heel goed voor het begrip en de verwerking maar ook heel pijnlijk. We hebben het als heel moeilijk ervaren om de mantelzorg te combineren met de verwerking van wat er vroeger gebeurd is. Haar gedrag van nu triggert bij ons veel “oude pijn”. Het komt ons eigenlijk heel bekend voor; het is nu alleen sterk uitvergroot. Soms is het zelfs zo absurd dat we er om moeten lachen. De diagnose en de zorg voor onze moeder heeft ons wel veel inzicht gegeven en mededogen naar haar toe, en daarmee een stukje verwerking. Dat was wellicht anderes niet gelukt.

Passende woonplek

Gelukkig hebben we nu een fijne passende woonplek voor haar gevonden. De verpleging heeft niet bijzonder veel kennis van autisme, maar hun ervaring met psychiatrische bewoners, hun respectvolle open houding, geduld en zorg op maat, in combinatie met veel mogelijkheden tot dagbesteding in het huis zelf, maakt het dat mijn moeder zich daar veilig voelt. Bovendien krijgt de verpleging ondersteuning van een psycholoog en een psychiatrisch verpleegkundige van de GGZ Utrecht waardoor ze er niet alleen voorstaan. We kunnen nu met een gerust hart de zorg aan hen over laten en gewoon bij onze moeder op bezoek gaan, waar ze enorm van geniet.

 

Onze missie

 

Met deze film willen we een bijdrage leveren aan de kennis rondom dit thema. Wij denken dat Matty, en ook ons, veel leed bespaard was gebleven als haar toenmalige huisarts en zorgverleners meer begrip voor, en kennis over autisme zouden hebben gehad. We delen daarom graag onze ervaringen met hulpverleners, familie en anderen rondom ouderen met (een vermoeden van) autisme. En natuurlijk met ouderen zelf die hulp en zorg nodig hebben. Onze missie is dat ouderen met autisme in de zorg  gezien worden en de juiste zorg krijgen.

Agenda

25 september 2019: Premiere

Jan van Besouwhuis, Goirle.

15 november 2019: NVA Congres

Beatrix theater, Utrecht.

Contact

Bent u geïnteresseerd in de film, in ons verhaal? Wij verzorgen lezingen en trainingen. U kunt contact opnemen met:

Monica Doze

Petra Doze

of

pdoze.etc@gmail.com

monicadoze@outlook.com

De Vijverhof

(te Harmelen)

Evie Sparidaens

 

(filmmaakster)

Mede mogelijk gemaakt door:

Prof. Dr. Hilde Geurts


(hoogleraar Klinische Neuropsychologie en
bijzonder hoogleraar autisme)

Rosalien Wilting

 

(klinisch psycholoog, PersonaCura, GGz Breburg)

Cultureel Centrum Jan van Besouw

 

(te Goirle)

Wie zijn wij

Petra Doze

Monica Doze

Jongste van de 4 dochters van Matty Doze. Ervarings deskundige op gebied van autisme. Woont met haar man en 2 dochters in Utrecht.

Tweede van de 4 dochters van Matty Doze. Ervarings deskundige op gebied van autisme. Loopbaan en autisme coach. Heeft een dochter en een zoon en woont in Goirle.